北京白兰鸽白塞病关怀组织
📍北京 · 患者小明🕐历经2年确诊
从2021年开始，我反复出现口腔溃疡，起初以为是上火，用了各种偏方都不管用。随后眼睛开始出问题，辗转多家医院，被误诊为多种疾病……直到遇到协和的风湿免疫科医生，才终于确诊为白塞病。
📍上海 · 患者晓雯 💊确诊3年，积极治疗中
被确诊时我哭了整整三天。但当我意识到哭泣解决不了任何问题后，我开始系统学习白塞病知识，找到适合自己的治疗方案，调整生活节奏。现在我依然热爱生活——跳舞、绘画，照样过得精彩。
📍成都 · 患者大伟❤️加入联盟1年
患病的最初两年，我一直以为只有自己是这样，网上搜到的信息残缺不全，家人也不理解。加入白塞联盟后，遇见了许多同路人，大家互相分享经验、加油打气，那种不孤单的感觉真的很治愈。
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纪录片《白塞》获米兰国际电影电视节科学教育奖、最佳纪录片剪辑奖、最佳外语纪录片导演、最佳外语纪录片等4项提名，本片的题材拍摄了白塞病人与时间，与病魔共同抗争的故事，电影所记录的每一分每一秒都是他们在与时间抗争的战利品。这是一帮向死而生的人，进窄门，走远路，见微光。该片是国内拍摄的首部以罕见病病人生活记实为题材的纪录片。