白塞联盟

漫长的确诊路

📍北京 · 患者小明 🕐历经2年确诊

我叫小明,来自北京,今年28岁。

2021年初,我开始反复出现口腔溃疡,每个月都发作两三次,痛得根本无法正常吃饭。我以为是上火,就喝凉茶、吃清热解毒的药,但完全没用。

几个月后,我的眼睛开始出现问题——视力模糊、眼红、怕光。我去眼科,被告知是葡萄膜炎。但奇怪的是,治疗后总是复发。

接下来的两年,我辗转了北京五家医院,被分别诊断过过敏性疾病、维生素缺乏、甚至精神压力过大。每次都是对症治疗,每次都是短暂改善后再次复发。

2023年,一个病友论坛帖子改变了我的命运——有人描述了和我几乎一模一样的症状,并提到了”白塞病”这个词。我赶紧挂了协和医院风湿免疫科,经过详细检查,终于确诊为白塞病。

确诊的那一天,我既解脱又难过。解脱是因为终于知道自己得了什么病;难过是因为这个病没有根治的方法。但有了明确的诊断,我的治疗终于走上了正轨。

现在,我希望我的故事能帮助更多人少走弯路。如果你也有类似症状,请及时去风湿免疫科就诊,别像我一样等了两年。

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