我叫大伟，成都人，五年前被确诊为白塞病。

患病最初的两年，我处于一种极度孤立的状态。网上关于白塞病的中文资料少得可怜，而且很多还是错误的。家人觉得我”没什么大病”，朋友不理解为什么我总是请假。每次口腔溃疡发作，我只能一个人硬撑。

偶然间，我在微博上看到了”白塞联盟”的账号，抱着试试看的心态加入了病友微信群。

加入的第一天，我问了一个困扰我很久的问题：服用激素期间能不能吃辣？没想到群里十几个人立刻回复，有医学背景的病友详细解释了原因，还有人分享了自己的饮食经验。

从那以后，我在群里认识了来自全国各地的病友。我们互相分享就医经验、药物调整心得，互相安慰情绪低落的时刻。有一次我病情加重，情绪很差，群里的朋友们轮流发来鼓励，那一刻我真的感受到了巨大的温暖。

白塞联盟不只是一个信息平台，更是一个家。感谢这里让我不再孤单。