白塞联盟

温暖社区

实故事,真实力量。每一段经历都值得被听见。

漫长的确诊路

📍北京 · 患者小明🕐历经2年确诊

从2021年开始,我反复出现口腔溃疡,起初以为是上火,用了各种偏方都不管用。随后眼睛开始出问题,辗转多家医院,被误诊为多种疾病……直到遇到协和的风湿免疫科医生,才终于确诊为白塞病。

与病共舞

📍上海 · 患者晓雯 💊确诊3年,积极治疗中

被确诊时我哭了整整三天。但当我意识到哭泣解决不了任何问题后,我开始系统学习白塞病知识,找到适合自己的治疗方案,调整生活节奏。现在我依然热爱生活——跳舞、绘画,照样过得精彩。

联盟让我不再孤单

📍成都 · 患者大伟❤️加入联盟1年

患病的最初两年,我一直以为只有自己是这样,网上搜到的信息残缺不全,家人也不理解。加入白塞联盟后,遇见了许多同路人,大家互相分享经验、加油打气,那种不孤单的感觉真的很治愈。

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